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我的孩子枕叶是空的?锺欣颖:接纳孩子,早期治疗最重要

2020-07-10 19:08

转动喇叭锁打开房门,这样一个看似稀鬆平常的动作,暑假后準备入小学的小熊终于学会了,锺欣颖(小熊妈)也感动得录影。小熊在六个月大时被诊断出多囊性脑质软化症,当医生对着锺欣颖说儿子的「枕叶是空的」,她的心好像也空了一块,无法理解医生说的是什幺意思,困惑、无助曾经袭捲这个家庭。

我的孩子枕叶是空的?锺欣颖:接纳孩子,早期治疗最重要

孩子出状况  「冷暴力」 打击夫妻关係

小熊是这个家的第一个孩子,出生后头几个月,儘管锺欣颖对孩子的成长有些疑虑,但旋即又认为大概是婴儿还在发育中;不过奇怪的是,小熊的各项生长曲线都有进展,唯独头围,在小熊三至六个月大时都没有成长。

直到某一次,锺欣颖在工作场合和一位同样六个月大的小朋友互动,她才惊觉,这个陌生小孩伸手与自己互动的方式,在小熊身上全都见不到,因此暗下决心要带孩子去检查。

孩子出状况时,往往父母自己的内心也会打结。小熊确诊后,家庭陷入低潮,夫妻关係更是降入冰点,「那时爸爸把所有事情都丢给我,虽然该做的他都还是会做,也会载小熊去复健,可是他开始不太讲话、不太跟我们互动。冷暴力是最恐怖、最让人受不了的,我觉得当时就像是那种状态。」锺欣颖说。小熊爸选择封闭自己来逃避家有特殊儿的压力,夫妻间缺乏沟通,彷彿枕边人不再与她同一阵线,曾让她十分洩气、失望。

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孩子成为爸妈的「老师」!

后来小熊爸妈终于彼此说开,互相理解彼此的立场、想法,夫妻重新一起找到方向,小熊爸更是敞开心接纳小熊是个特殊的孩子,他写下这段文字:

「只有接纳后产生的力量才会一直源源不绝

听之前特殊家长分享的故事说到

小孩是自己的老师

其实一开始我接触到哥哥这样特殊的小孩我还是一直很疑惑

他到底怎幺成为我的老师

接纳后我才发现

他让我知道如何真正的当爸成为爸爸

而我也从三不的人(不要 ,不行,不可以)变成凡事都先以对方的角度去设想

先想为什幺他需要想要

而我可以帮助他们能够怎幺引导他们

永不放弃这四个字渐渐的在我心里越来越强烈」

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夫妻有了共识之后,除了一起轮班带小熊复健,后来更决定让孩子到伊甸凤山早疗中心日托班就读,在专业老师的带领下,小熊每日慢慢进步,现在上下楼梯、自己吃饭等动作都已做得非常棒,让爸妈欣慰不已。

小熊即将上小学了!两岁多时,小熊只会说十个左右的词,现在可以表达更多,还被早疗中心选为毕业生代表致词;两岁多时,小熊才从爬的状态站起来,现在则行动自如,还有人疑问,这孩子是不是很爱动?其实小熊非常需要运动帮助发展,锺欣颖自身正好具有运动的专业,常在脸书分享小熊运动的影片,小熊的成长、进步自然不在话下。

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无法选择孩子,用接纳迎来解答

小熊在检查的那段日子,锺欣颖很感谢婆婆的陪伴,而且婆婆是小熊的「专业哄睡师」,无论做脑波检查、核磁共振、电脑断层等,只要阿嬷出马使命必达,让小熊顺利入睡受检。

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不过长辈也曾是锺欣颖的压力来源之一,有时亲友无心的对她说:你怀孕那时是不是有发烧?是不是……?「大家都想找一个原因,可能这样大家内心会比较舒服一点。」锺欣颖说。然而人生往往很难咎责,我们永远不知道会发生什幺事,我们无法选择父母,也无法选择孩子,或许只有「接纳」才能迎来解答。

锺欣颖心目中的「妈妈力」

锺欣颖鼓励其他父母,要是察觉孩子有发展状况,尽早寻求资源、越早开始早疗越好,更重要的是「接纳」自己的孩子。「有时候我都会想,我真的有接纳我的孩子吗?小熊看不清楚,眼前一片雾濛濛,可是我们却要他做很多很难的事情,会不会强人所难?但又对他的成长有很多期待。所以我觉得,如果我能接受他目前、甚至未来都有可能是这样,那幺接受之后才更有力量去做更好的安排。」

锺欣颖觉得,因为小熊,她更勇敢了,「我们带着孩子去试、去做,没有做的话就不知道会有什幺结果,不要退缩,可以不在乎外人眼光,只看孩子的进步。即便是一点点的进步,我们也很开心。」

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